The truth and nothing but the truth|Allt mellan himmel och jord|Forum|Nordichardware

Nåja, antar att jag bör berätta detta, och nej, detta handlar inte om mina olyckor, även om det hör ihop.

Jag har Blödarsjuka, även kallas Von Willenbrants sjukdom eller Hemofili. För att bespara mina fingrar tortyren att skriva en uppsats (Vilket jag lär få göra endå...) klistrar jag in från http://www.fbis.com

"Blödarsjuka är ett samlingsnamn på sjukdomar där blodet har svårt att levra sig. De vanligaste formerna är hemofili och von Willebrands sjukdom. Vid de svåra formerna av blödarsjuka saknas helt eller finns brist på en koagulationsfaktor som behövs för att blodet ska kunna levra sig.

Om svår hemofili inte behandlas kan sjukdomen leda till blödningar i muskler, leder, buk och hjärna. Det finns ca 800 män och några kvinnor med hemofili i Sverige. Ett tusental personer (män och kvinnor) har fått diagnosen von Willebrands sjukdom. Internationella studier visar att så många som 1 procent av befolkningen kan ha denna blödningsrubbning. De har ofta "besvärlig mens" eller "blöder lätt näsblod" och vet inte att sjukdomen går att behandla. Förutom den milda formen av von Willebrands sjukdom finns också en svår form av sjukdomen som cirka 50 personeri Sverige har. Deras besvär är allvarliga och liknar hemofili. "

Min version är den svåraste versionen av Hemofili, det finns 20 av oss i sverige såvitt jag vet, Willebrants är "vanligare".
Notera att jag markerade Muskler och Leder eftersom dessa är de ställen på kroppen jag får ont i. Buk och hjärna krävs det våld för att det ska hända nått med, men tro inte att jag är hur skör som helst, det är jag inte. Det krävs mycket till innan jag ska få hjärnblödning, nästan lika mycket som det ska till för er. Samma gäller buken.

Man kan halvbota sjukdommen genom att sänka mitt immunförsvar med cellgifter och bombardera kroppen med Faktor 8. Det ämne i kroppen som jag saknar och inte kan producera själv, min kropp stöter också bort det om jag får det intravenöst, hade den inte gjort det hade det inte varit några problem. Så genom att ta kål på immunförsvaret (Förkylning, någon?) och ge mig kopiösa mängder Faktor 8 hoppas man på att kunna få kroppen att acceptera det då immunförsvaret byggs upp igen.
Jag har dock försökt detta 3 gånger utan resultat.
För att ge er en insikt i hur random det är så känner jag 2 enäggstvillingar med samma version av Hemofili som jag, där båda undergick samma behandling samtidigt, men trots att de var enäggstvillingar blev bara en "behandlingsbar".
Då man lyckas måste man självklart ta sprutor med faktor 8 varannan dag för resten av livet, men det fixar man med en portacat (En liten sak man stoppar innanför huden och kopplar till ett kärl, som man sedan sticker sprutan i och kör in medicinen)

Nu kan jag gå vidare.

Det är ledblödningarna som utmärker min sjukdom, dessa kan inte ni normala få, och det ska ni vara jävligt glada för. Som jag skrev i min förra tråd:

"Min högra knäled är nästan dubbelt så stor som min normala vänstra! Jag har 70 graders sträckning på benet pga leden TAR EMOT då jag ska sträcka, man kan höra hur ben skrapas mot varandra.

Jag sover inget på ~4-5 dagar, inte en blund. Jag kan inte äta, då spyr jag av smärtan senare, jag skriker rätt ner i en kudde merparten av de första 2 dagarna. Jag tar så starka smärtstillande att jag yrar och sluddrar"

Den nedre delen gäller inte bara knäet, jag får ofta (nån gång i månaden eller lite mer sällan) blödningar i axelleder och armbågsleder, och de är nästan mer smärtsamma pga det är lemmar man använder (Du glömmer av dig då du är smärtstillad som bäst och försöker röra på armen), och när man får ont i axeln spänner man nacken så hårt att smärtan i den ibland tar ut den i axeln.

Ytliga sår är inte farliga, blodet levrar sig vid kontakt med luft.

Jag levde ett relativt normalt liv, utan kontaktsporter , innan jag drattade omkull med cykeln och kajkade knäet. Jag sket i om jag fick en ledblödning då jag ansträngt lederna för mycket då jag gjort något roligt. Jag vägrar blankt att avstå från något jag KAN göra bara för att jag får skit för det nästa dag, hade jag gjort det hade jag lika gärna satt mig i en kartong och blivit matad lite nu och då. Som tur är så bygger man upp musklerna som attans runt axlar och armar då man rullar rullstol (vilket skyddar lederna), och nu då jag växer mindre får jag också mindre ledblödningar, men de kommer endå lite då och då.

Anledningen till att jag inte kan operera (Jag skrev "onanera" först...) mitt knä är självklart därför att man inte ska skära allt för djupt i mig (Vid nödfall kan man självklart göra operationer, men det är inget man ska försöka sig på i onödan). Det finns mediciner jag kan ta då jag känner att en ledblödning är på G, då finns det en chans att man lyckas stoppa den innan den bryter ut. Dock kostar denna medicin ~70.000:- per ampull, och jag använder ca 24 ampuller vid varje ledblödning. Gissa om sjukhuset hellre skulle vilja att jag led? :bgrin:

Så vad jag väntar på nu är att få bli behandlingsbar så jag kan operera mitt knä och leva ett nästan normalt liv.

Så där har ni det, min stora hemlighet 😀

Jag svarar gladeligen på frågor i denna tråd, ni kan fråga vad ni vill, jag är van.

Och ursäkta om nått hamnade i fel ordning där uppe eller så, långa texter är en plåga.

EDIT: Mina fingrar... *gnäll*

EDIT 2: Hemofili är en genetiskt medfödd sjukdom, jag är dock den enda i min familj som haft den. Man tror att det var därför att morsan hanterade mycket cellgifter i sitt jobb som sjuksköterska på 80 talet innan hon fick mig, genetisk mutation.